Che cos’è la malattia di Alzheimer?

L’ultima stima sulle dimensioni della malattia di Alzheimer nel mondo è sconcertante: immaginate l’intera popolazione della Russia, 150 milioni di abitanti, tanti saranno gli ammalati nel 2050. Una malattia che oggi costa un trilione di dollari l’anno e che nel 2030 costerà il doppio.

Sono alcuni dei numeri contenuti nell’annuale Rapporto mondiale sull’Alzheimer del 2018: in America la malattia di Alzheimer ha ormai preso il sopravvento sul cancro come malattia più temuta, visto che negli Stati Uniti uccide più del cancro al seno e alla prostata insieme. Si stima un nuovo caso nel mondo ogni tre secondi. E non c’è cura.

Ma che cos’è l’Alzheimer?

La malattia di Alzheimer rappresenta circa il 60% dei casi di demenza, una sindrome che si contraddistingue per il deterioramento della memoria e di almeno un’altra funzione cognitiva, provocando un declino delle capacità dell’ammalato: si stima che il 6% delle persone con più di 65 anni ne sia affetto, ma la prevalenza aumenta progressivamente con l’età, che è il fattore di rischio più importante della malattia, per arrivare al 25% di persone ammalate nella fascia d’età degli over-80.

Questo non significa che invecchiare è sinonimo di demenza, come generalmente si è indotti a pensare: la maggioranza delle persone anziane non ne soffre ed è quindi sbagliato considerare “normali” alcuni dei sintomi che si riscontrano negli alzheimeriani.

L’insorgenza dei sintomi è graduale e il declino delle facoltà cognitive è di tipo lento e progressivo, dapprima con interessamento delle funzioni cognitive, dalle complesse alle più semplici: nelle prime fasi sono intaccate le capacità di apprendimento di nuove conoscenze, le competenze lavorative e le attività socialmente complesse. Con il progredire della malattia, la persona non è più in grado di svolgere le attività di base della vita quotidiana quali – ad esempio – l’igiene personale e l’alimentazione. Nelle fasi avanzate sono intaccate le capacità motorie come la deambulazione e la deglutizione.

Attualmente la diagnosi è fatta “per esclusione”, attraverso informazioni clinico-strumentali con una attendibilità intorno al 90%: per avere una diagnosi certa infatti è necessaria una biopsia cerebrale per poter valutare i tessuti e evidenziare la presenza di alcune proteine, o corpuscoli, che rappresentano l’unica prova sicura della malattia.

Ad oggi non esistono esami per determinare in modo certo la probabilità di sviluppare questa malattia: da molti anni si sta cercando di definire la cosiddetta “fase preclinica” della demenza di Alzheimer.

Anche le cause della malattia non sono state ancora chiarite in maniera univoca: ciò che appare evidente è la progressiva morte (atrofia) delle cellule cerebrali, i neuroni, un fenomeno normale negli anziani, ma che nei malati di Alzheimer diviene molto più marcato e più rapido. Il perché questo avvenga è attribuito al momento alla presenza quantitativamente anomala nel cervello di depositi di sostanze quali la beta-amiloide e la proteina Tau.

La durata media della malattia è di 10-15 anni e la morte nella maggior parte dei casi è dovuta all’insorgenza di altre patologie, alle complicanze dell’allettamento e all’aggravarsi delle condizioni cliniche generali: la demenza infatti accentua la fragilità globale della persona, comportando un aumento delle patologie che la affliggono.

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Lettera aperta ai famigliari

Bari, 16 maggio 2020

Carissimi!

Da quando, la sera dell'11 marzo la Regione ha disposto la sospensione delle attività dei centri diurni, si sono succedute decine di disposizioni, nazionali, regionali e comunali, centinaia di pagina, troppo spesso in contraddizione tra loro stesse, molte volte irrealizzabili, non poche volte in grado di generare il sospetto che fossero state scritte al solo scopo di trasferire la responsabilità sul singolo operatore, sul singolo gestore. Basta elencare le date delle disposizioni per calcolare il numero delle disposizioni: moltiplicatele per decine di pagine, spesso scritte in burocratese e calcolate che in alcuni giorni è arrivata anche più di una disposizione normativa.

Marzo: 9, 11, 13, 14, 17, 20, 21, 30.
Aprile: 3, 4, 8, 18, 20, 21, 23, 24, 26, 27, 29, 30.
Maggio: 2, 6, 7, 9, 11, ma siamo soltanto all'inizio.

Oltre queste centinaia di pagine, le pagine dei giornali: ai giornalisti sono state profuse indiscrezioni, che essi hanno poi pubblicato e che hanno allarmato. O disarmato.

Ne descriviamo soltanto due, di queste disposizioni.

La prima. Chiusi i diurni è stato deciso: gli operatori possono organizzare attività domiciliari per continuare a assistere i propri utenti. Condizioni: l’operatore deve indossare tuta, calzari, mascherina, visiera, copricapo e guanti. L’anziano deve bardarsi allo stesso modo e ugualmente deve vestirsi il famigliare caregiver. Se il funzionario avesse immaginato la scena mentre la descriveva avrebbe riso.

A qualcuno di noi è venuto da piangere.

La seconda. I diurni possono riaprire. Ma. Gli anziani affetti da demenza devono frequentare uno giorno sì e due no, in modo che anziché essere venti o trenta, sono presenti una decina per volta; nei giorni in cui non frequentano, gli operatori possono fare attività con loro in videoconferenza. Quando sono al centro diurno gli anziani devono rispettare il distanziamento sociale (gli anziani affetti da demenza); devono indossare la mascherina, gli anziani e gli operatori, senza toccarla e per otto ore. Poi devono lavarsi le mani (per almeno quaranta secondi, è ovvio) con la procedura con cui se le lavano i chirurghi in sala operatoria – gli anziani affetti da demenza.

Ovviamente il capitolo rette e costi, spese di affitto, bollette, fornitori, cassa integrazione che ai nostri operatori non è ancora arrivata, questo capitolo, lo tralasciamo perché ulteriori mortificazioni non servono. E tralasciamo che da una settimana i fornitori professionali hanno esaurito anche i guanti, oltre alle mascherine.

È stato ed è un periodo difficile per tutto il Paese, per tutto il mondo, e per ciascuno, quindi non facciamo la gara a chi sta peggio. Perché è evidente: sta peggio chi ha dovuto affrontare questo dramma con accanto una persona affetta da demenza da assistere. Per vederla peggiorare, declinare, aggravarsi. A volte morire.

Ora il Paese si avvia per la Fase2, o 2 bis, o chi lo sa. Per i centri diurni demenze ovviamente non è cambiato niente. O forse sì, in peggio: perché mentre scriviamo – di sabato sera – ci raggiunge per caso l'ennesima disposizione regionale. Altre 17 pagine.

Ora noi – che sentiamo tutto il peso morale e umano di coloro ai quali abbiamo dedicato il nostro lavoro e quasi tutti anche la nostra vita – proveremo a capire come fare a ricominciare. Ma avremo bisogno di sentire che le famiglie ci sono e ci saranno accanto: abbiamo due nemici, il virus e la burocrazia, l'uno minaccia di uccidere il corpo, l'altra uccide tutto il resto.

Uno di questi giorni di sospensione della vita una bambina ha inventato una preghiera: «Madonnina, togli questo virus». E qualche giorno dopo ha aggiunto: «E fai presto».

Scenda su di noi un angelo santo.