Alzheimer, ecco i dieci campanelli d’allarme

Le persone affette da demenza sono circa il 6% della popolazione con più di 65 anni: questo significa che la maggior parte delle persone anziane non sviluppano questa malattia. Avere presente questo dato aiuta a comprendere che invecchiare non significa ammalarsi di demenza. Occorre allora imparare a riconoscere i sintomi della malattia e distinguerli dai normali disagi legati all’avanzare dell’età: ecco allora il decalogo stilato dalla Alzheimer’s Association per riconoscere i dieci sintomi premonitori, i dieci campanelli d’allarme che devono spingere la persona o la sua famiglia a approfondire lo stato di salute e eventualmente arrivare a una diagnosi di demenza.

1. La perdita di memoria che sconvolge la vita quotidiana

Uno dei primi segnali della malattia di Alzheimer e delle altre forme di demenza è la perdita della memoria, in particolare delle informazioni apprese di recente e la difficoltà a apprendere nuove informazioni: la persona può dimenticare date o eventi importanti, dimenticare di pagare una bolletta o dove si è parcheggiata l’auto. Altri segnali sono dati dal chiedere le stesse informazioni più volte, fino alla incapacità di gestire in proprio un compito della vita quotidiana.

La vita non è quella che si è vissuta, ma quella che si ricorda e come la si ricorda per raccontarla [G.G.Marquez]

Con il progredire della malattia la perdita di memoria investe via via eventi sempre più remoti: nelle fasi più avanzate della malattia si perde anche la memoria procedurale, ovvero la memorizzazione delle tappe da seguire per svolgere attività più o meno complesse, fino a estendersi a procedure semplici come rassettare la casa o lavarsi.

2. Difficoltà nella soluzione dei problemi

Alcune persone possono sperimentare cambiamenti nella loro capacità di sviluppare e seguire un programma o lavorare con i numeri, possono avere problemi a ricordare una ricetta o a tenere traccia delle bollette mensili. Esse possono avere difficoltà a concentrarsi, e impiegano molto più tempo di prima per fare le cose.

La malattia tende in sostanza a ridurre la capacità del soggetto di mantenere l’attenzione, a seguire un discorso, ovvero a gestire più stimoli contemporaneamente, come a esempio parlare e guardare la tv.

3. Difficoltà nel completare gli impegni di vita quotidiana

Le persone che soffrono di demenza hanno spesso difficoltà a completare le attività quotidiane: guidare l’auto rispettando le regole del codice della strada (guidare contromano, non fermarsi al semaforo…), gestire i propri soldi.

Si tratta di difficoltà – come detto – legate alla memoria procedurale, la capacità di tradurre l’idea di una azione in gesti veri e propri. All’inizio si ha difficoltà a cominciare un compito: la persona, se stimolata nella fase di avvio, riesce poi a portarlo autonomamente a termine. Poi, con il progredire della malattia si perde proprio la capacità di ricordare e eseguire correttamente una sequenza di gesti necessari a completare un compito.

4. Confondere tempi e luoghi

Perdere il senso delle date, delle stagioni e del tempo che passa: è un altro dei campanelli di allarme di una demenza che sta affacciandosi. La persona con demenza dimentica dove si trova, dimentica come ha fatto a arrivare in quel luogo. Nelle fasi più avanzate della malattia – con la perdita della memoria di eventi sempre più lontani nel tempo – l’ammalato chiede di essere riportato alla propria abitazione, riferendosi alla casa natìa, chiede di tornare dalla propria mamma ritenendo di vivere ancora con la propria famiglia di origine, genitori, fratelli e sorelle: è il desiderio – che permane! – di dare un senso al proprio quotidiano e può rappresentare la ricerca di figure di accudimento che lo tranquillizzino.

5. Difficoltà a capire le immagini visive e i rapporti spaziali

Capita che chi ha una forma di demenza abbia problemi visivi. Non un normale problema della vista associato, per esempio, alla cataratta, ma difficoltà nella lettura, a giudicare la distanza e a stabilire il colore o il contrasto. In termini di percezione, essi possono passare davanti a uno specchio e pensare che ci sia qualcun altro sia nella stanza: potrebbero non capire di essere loro la persona nello specchio.

Si tratta della difficoltà di comprendere gli stimoli sensoriali che provengono dall’ambiente. Si arriva a non riconoscere il volto dei propri cari o appunto anche il proprio. Questo rappresenta per un famigliare motivo di dolore: è utile però sapere che il riconoscimento di un volto familiare permane molto a lungo, ciò che is perde è la capacità di associare quel volto a una determinata persona. È il motivo per il quale l’ammalato sembra scambiare la moglie per la madre, o la figlia per la moglie: c’è il riconoscimento di un volto come familiare a sé, ma si è persa la capacità di associarlo.

Un sintomo collegato a una errata percezione della realtà sono le allucinazioni, che possono manifestarsi in particolare a livello uditivo o visivo. La persona ammalata parla con soggetti immaginari o dice di aver sentito voci o di essere stato toccato.

6. Problemi con le parole nel parlare o nello scrivere

Chi soffre di demenza può avere – come si è detto – difficoltà a seguire o a partecipare a una conversazione: possono fermarsi nel bel mezzo di una conversazione e non avere alcuna idea di come continuare oppure può accadere che ripetano una stessa frase più volte. Potrebbero avere problemi a trovare la parola giusta o chiamare le cose con il nome sbagliato.

Per chi sta accanto a un ammalato è importante sapere che il linguaggio non verbale viene compreso finché la malattia non è nella sua fase più avanzata: il tono di voce, i gesti, lo sguardo, la postura restano modalità comunicative che la persona affetta da demenza continua a comprendere per molto tempo dopo l’insorgere della malattia.

7. Non trovare le cose e perdere la capacità di ripercorrere i propri passi

Le persone che soffrono di demenza possono lasciare gli oggetti in luoghi insoliti, possono perdere le cose e non essere in grado di tornare sui propri passi per ritrovarle. A volte, esse possono accusare gli altri di averli rubati. Con il passare del tempo, ciò può verificarsi più frequentemente.

Si tratta di alcuni dei deliri più tipici che si manifestano con ideazioni o convinzioni incongrue su aspetti della vita quotidiana: può accadere di sentirsi perseguitati, di provare una forte gelosia nei confronti del proprio partner.

8. Ridotta o scarsa capacità di giudizio

Chi soffre di demenza sperimenta cambiamenti nel giudizio o nel processo decisionale: può mostrare per esempio incapacità a maneggiare il denaro e a dargli il giusto valore, può mostrare disattenzione nella cura della propria persona o nella igiene personale.

9. Ritiro dal lavoro o dalle attività sociali

Uno dei sintomi della malattia può riguardare il rapporto con il lavoro, con le interazioni sociali: può mostrare apatia, disinteresse verso gli hobby, le attività sportive e del tempo libero; può tendere a evitare relazioni sociali per non mostrare agli altri il cambiamento che ha subìto con la malattia. Può mostrare mancanza di iniziativa, passare la giornata restando inerte in poltrona o rifiutare di alzarsi dal letto al mattino.

10. Cambiamenti di umore e di personalità

L’umore e la personalità di chi soffre di demenza può cambiare: può diventare confuso, sospettoso, depresso, spaventato, ansioso. Può essere facilmente suscettibile a casa, al lavoro, con gli amici o nei luoghi nei quali sono al di fuori della loro zona di comfort. Può mostrare agitato, anche a livello motorio: può rovistare nei cassetti, prendere e riprendere oggetti dai cassetti, aggirarsi per casa da una stanza all’altra in un affaccendamento afinalistico.

Può mostrare disinibizione, con comportamenti sessuali inadeguati, spogliarsi davanti a sconosciuto o fare allusioni sessuali, o avere veri e propri approcci sessuali. Può mostrare euforia, gioia incontrollata senza motivo apparente, così come potrebbe essere irritabile e mostrare facili cambiamenti di umore.

Chi soffre di demenza può infine avere insonnia, così come può subire variazioni in eccesso o in difetto il comportamento alimentare.

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Lettera aperta ai famigliari

Bari, 16 maggio 2020

Carissimi!

Da quando, la sera dell'11 marzo la Regione ha disposto la sospensione delle attività dei centri diurni, si sono succedute decine di disposizioni, nazionali, regionali e comunali, centinaia di pagina, troppo spesso in contraddizione tra loro stesse, molte volte irrealizzabili, non poche volte in grado di generare il sospetto che fossero state scritte al solo scopo di trasferire la responsabilità sul singolo operatore, sul singolo gestore. Basta elencare le date delle disposizioni per calcolare il numero delle disposizioni: moltiplicatele per decine di pagine, spesso scritte in burocratese e calcolate che in alcuni giorni è arrivata anche più di una disposizione normativa.

Marzo: 9, 11, 13, 14, 17, 20, 21, 30.
Aprile: 3, 4, 8, 18, 20, 21, 23, 24, 26, 27, 29, 30.
Maggio: 2, 6, 7, 9, 11, ma siamo soltanto all'inizio.

Oltre queste centinaia di pagine, le pagine dei giornali: ai giornalisti sono state profuse indiscrezioni, che essi hanno poi pubblicato e che hanno allarmato. O disarmato.

Ne descriviamo soltanto due, di queste disposizioni.

La prima. Chiusi i diurni è stato deciso: gli operatori possono organizzare attività domiciliari per continuare a assistere i propri utenti. Condizioni: l’operatore deve indossare tuta, calzari, mascherina, visiera, copricapo e guanti. L’anziano deve bardarsi allo stesso modo e ugualmente deve vestirsi il famigliare caregiver. Se il funzionario avesse immaginato la scena mentre la descriveva avrebbe riso.

A qualcuno di noi è venuto da piangere.

La seconda. I diurni possono riaprire. Ma. Gli anziani affetti da demenza devono frequentare uno giorno sì e due no, in modo che anziché essere venti o trenta, sono presenti una decina per volta; nei giorni in cui non frequentano, gli operatori possono fare attività con loro in videoconferenza. Quando sono al centro diurno gli anziani devono rispettare il distanziamento sociale (gli anziani affetti da demenza); devono indossare la mascherina, gli anziani e gli operatori, senza toccarla e per otto ore. Poi devono lavarsi le mani (per almeno quaranta secondi, è ovvio) con la procedura con cui se le lavano i chirurghi in sala operatoria – gli anziani affetti da demenza.

Ovviamente il capitolo rette e costi, spese di affitto, bollette, fornitori, cassa integrazione che ai nostri operatori non è ancora arrivata, questo capitolo, lo tralasciamo perché ulteriori mortificazioni non servono. E tralasciamo che da una settimana i fornitori professionali hanno esaurito anche i guanti, oltre alle mascherine.

È stato ed è un periodo difficile per tutto il Paese, per tutto il mondo, e per ciascuno, quindi non facciamo la gara a chi sta peggio. Perché è evidente: sta peggio chi ha dovuto affrontare questo dramma con accanto una persona affetta da demenza da assistere. Per vederla peggiorare, declinare, aggravarsi. A volte morire.

Ora il Paese si avvia per la Fase2, o 2 bis, o chi lo sa. Per i centri diurni demenze ovviamente non è cambiato niente. O forse sì, in peggio: perché mentre scriviamo – di sabato sera – ci raggiunge per caso l'ennesima disposizione regionale. Altre 17 pagine.

Ora noi – che sentiamo tutto il peso morale e umano di coloro ai quali abbiamo dedicato il nostro lavoro e quasi tutti anche la nostra vita – proveremo a capire come fare a ricominciare. Ma avremo bisogno di sentire che le famiglie ci sono e ci saranno accanto: abbiamo due nemici, il virus e la burocrazia, l'uno minaccia di uccidere il corpo, l'altra uccide tutto il resto.

Uno di questi giorni di sospensione della vita una bambina ha inventato una preghiera: «Madonnina, togli questo virus». E qualche giorno dopo ha aggiunto: «E fai presto».

Scenda su di noi un angelo santo.