Alzheimer, sono i famigliari a avere bisogno di un aiuto prima che sia troppo tardi

«Non c’è soltanto il dolore di vedere una persona cara disgregarsi a poco a poco, c’è l’angoscia di sapere che a questo declino e a tale sofferenza non c’è scampo». Giovanni Frisoni è responsabile del Centro della memoria all’Ospedale Universitario di Ginevra e non ha dubbi: «È chi assiste un malato di demenza ad aver bisogno di sostegno, psicologico e pratico per stare vicino a persone per le quali è indispensabile una attenzione 24 ore su 24».

Nella esperienza del centro diurno Piccola Casa Beata Chiara c’è una modalità abbastanza tipica: il famigliare viene per ottenere informazioni sulle attività, i benefici, gli orari, le rette; poi racconta timidamente soltanto alcune delle difficoltà che affronta quotidianamente, sminuisce i sintomi più faticosi da gestire, le aggressività, le notti in bianco, la disinibizione; infine – spesso, troppo spesso – chiude l’incontro dicendo che «per ora» è gestibile a casa, «eventualmente ci risentiamo».

Accade poi – spesso, troppo spesso – che quel famigliare ritorni dopo qualche mese: quando la malattia diventa ingestibile, i sintomi diventano insopportabili, «ha provato a scappare», «vuole andare continuamente in giro», «mette a soqquadro la casa»- Insomma: il famigliare non ce la fa più.

Spiega il professor Frisoni: «Spesso i caregiver non sono creduti neanche dagli altri familiari», «si creano, tra il malato e il caregiver principale [il famigliare che si prende cura del malato] dinamiche molto complesse. Si crede che i malati di Alzheimer siano aggressivi, ma l’aggressività non è una componente della malattia, deriva dai conflitti che si creano. Una persona che non riesce a ricordare talvolta è rimproverata e reagisce. È indispensabile aiutare i familiari perché capiscano cosa succede al malato, il perché di certi comportamenti e reazioni, ma come si può immaginare è assai difficile».

Ecco: spesso, troppo spesso quando il famigliare torna da noi è tardi. Le sue risorse sono allo stremo, la malattia a uno stadio molto avanzato, al punto che quei pochi farmaci disponibili non sono più efficaci e che anche le terapie non farmacologiche di un centro diurno non possono fare granché. Il punto è allora che noi operatori innanzitutto, ma anche i medici di famiglia, gli specialisti, geriatri e neurologi, devono fare uno sforzo in più per far comprendere al famigliare che rivolgersi in tempo al centro diurno è la chiave per affrontare insieme e meglio questa malattia infame.

«C’è il problema della sottovalutazione quando i sintomi insorgono in persone in età più avanzata – sostiene Frisoni – dove si tende a ritenere che sia una cosa normale a una certa età». Poi c’è bisogno di «comprendere che i farmaci possono aiutare il malato soltanto per il 10 per cento, per il resto c’è bisogno di presenza. Un caregiver dovrebbe sempre avere qualcuno che lo aiuti a trovare spazi per sé, magari anche soltanto un’ora alla settimana, ma ha bisogno di capire che il malato non rappresenta tutta la sua vita». È per questo che molte volte il supporto che diamo alla famiglia non è tanto nel beneficio diretto che ne trae l’ammalato, sopratutto se in fase avanzata di malattia, ma nel beneficio indiretto che ne ha il famigliare vedendo alleggerito il carico assistenziale.

È perentorio, il professore: «Non serve un approccio da samaritano». Serve invece l’affetto (insostituibile) del famigliare, ma anche un supporto professionale, di operatori formati e in grado di affrontare la demenza, i suoi sintomi, i suoi deficit. Soltanto la combinazione di questi due valori può fare la differenza.

8 thoughts on “Alzheimer, sono i famigliari a avere bisogno di un aiuto prima che sia troppo tardi

  • Sono animatrice e coordinatore di un centro diurno a Bologna.
    Condivido appieno la riflessione fatta e questa è la motivazione per cui vi sono poche richieste per i centri diurni.
    Noi offriamo un punto di ascolto counselling ai famigliari come sostegno e viene molto apprezzato.

  • Il dolore di vedere mio marito perdere la memoria , piano piano perdere le sue capacità mi sembra affievolisce col tempo accettando la nuova condizione , studiando strategie quando non sa chi sono , Alberto non è aggressivo e questo aiuta , io comunque negli anni mi sono negata ogni progetto futuro , in estate ho anche mio nipote disabile ora con tracheostomia che gestico con mia figlia e 2 dade , non è assolutamente facile , mi sembra di poter reggere ,lo spero

  • Il Centro neurologico della zona dove abito organizza tutti i mesi un incontro con i caregiver per parlare e discutere delle varie problematiche che incontriamo nella gestione giornaliera, ed anche con una funzione di sostegno psicologico al caregiver.
    Sono tre anni che li frequento e devo dire sia molto efficace ed utile.
    Ottavio

  • Sono moglie di un malato di alzeihmer e capisco tutto ma all’inizio è difficile anche lasciare il malato in custodia ad un altra persona perché lui si domanda xche non può venire con me. Quindi certo è da fare ma la cosa va organizzata xche lui , che ha molti momenti di lucidità essendo all’inizio della malattia , si sente abbandonato e vuole venire con me dovunque

  • Sono d’accordo con tutto quello che è stato scritto nel bellissimo ma triste articolo del dott. Frisoni. Io sono figlia ed insieme a mio fratello cerchiamo di alleggerire il duro lavoro di nostra madre nella gestione del babbo che da alcuni anni mostra segni di demenza. Per fortuna a Rimini c’è un bellissimo progetto che aiuta gli ammalati e i familiari. Complimenti alle strutture pubbliche che riescono ad attuare questi progetti

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