Alzheimer, sono i famigliari a avere bisogno di un aiuto prima che sia troppo tardi

«Non c’è soltanto il dolore di vedere una persona cara disgregarsi a poco a poco, c’è l’angoscia di sapere che a questo declino e a tale sofferenza non c’è scampo». Giovanni Frisoni è responsabile del Centro della memoria all’Ospedale Universitario di Ginevra e non ha dubbi: «È chi assiste un malato di demenza ad aver bisogno di sostegno, psicologico e pratico per stare vicino a persone per le quali è indispensabile una attenzione 24 ore su 24».

Nella esperienza del centro diurno Piccola Casa Beata Chiara c’è una modalità abbastanza tipica: il famigliare viene per ottenere informazioni sulle attività, i benefici, gli orari, le rette; poi racconta timidamente soltanto alcune delle difficoltà che affronta quotidianamente, sminuisce i sintomi più faticosi da gestire, le aggressività, le notti in bianco, la disinibizione; infine – spesso, troppo spesso – chiude l’incontro dicendo che «per ora» è gestibile a casa, «eventualmente ci risentiamo».

Accade poi – spesso, troppo spesso – che quel famigliare ritorni dopo qualche mese: quando la malattia diventa ingestibile, i sintomi diventano insopportabili, «ha provato a scappare», «vuole andare continuamente in giro», «mette a soqquadro la casa»- Insomma: il famigliare non ce la fa più.

Spiega il professor Frisoni: «Spesso i caregiver non sono creduti neanche dagli altri familiari», «si creano, tra il malato e il caregiver principale [il famigliare che si prende cura del malato] dinamiche molto complesse. Si crede che i malati di Alzheimer siano aggressivi, ma l’aggressività non è una componente della malattia, deriva dai conflitti che si creano. Una persona che non riesce a ricordare talvolta è rimproverata e reagisce. È indispensabile aiutare i familiari perché capiscano cosa succede al malato, il perché di certi comportamenti e reazioni, ma come si può immaginare è assai difficile».

Ecco: spesso, troppo spesso quando il famigliare torna da noi è tardi. Le sue risorse sono allo stremo, la malattia a uno stadio molto avanzato, al punto che quei pochi farmaci disponibili non sono più efficaci e che anche le terapie non farmacologiche di un centro diurno non possono fare granché. Il punto è allora che noi operatori innanzitutto, ma anche i medici di famiglia, gli specialisti, geriatri e neurologi, devono fare uno sforzo in più per far comprendere al famigliare che rivolgersi in tempo al centro diurno è la chiave per affrontare insieme e meglio questa malattia infame.

«C’è il problema della sottovalutazione quando i sintomi insorgono in persone in età più avanzata – sostiene Frisoni – dove si tende a ritenere che sia una cosa normale a una certa età». Poi c’è bisogno di «comprendere che i farmaci possono aiutare il malato soltanto per il 10 per cento, per il resto c’è bisogno di presenza. Un caregiver dovrebbe sempre avere qualcuno che lo aiuti a trovare spazi per sé, magari anche soltanto un’ora alla settimana, ma ha bisogno di capire che il malato non rappresenta tutta la sua vita». È per questo che molte volte il supporto che diamo alla famiglia non è tanto nel beneficio diretto che ne trae l’ammalato, sopratutto se in fase avanzata di malattia, ma nel beneficio indiretto che ne ha il famigliare vedendo alleggerito il carico assistenziale.

È perentorio, il professore: «Non serve un approccio da samaritano». Serve invece l’affetto (insostituibile) del famigliare, ma anche un supporto professionale, di operatori formati e in grado di affrontare la demenza, i suoi sintomi, i suoi deficit. Soltanto la combinazione di questi due valori può fare la differenza.

17 thoughts on “Alzheimer, sono i famigliari a avere bisogno di un aiuto prima che sia troppo tardi

  • Sono animatrice e coordinatore di un centro diurno a Bologna.
    Condivido appieno la riflessione fatta e questa è la motivazione per cui vi sono poche richieste per i centri diurni.
    Noi offriamo un punto di ascolto counselling ai famigliari come sostegno e viene molto apprezzato.

  • Il dolore di vedere mio marito perdere la memoria , piano piano perdere le sue capacità mi sembra affievolisce col tempo accettando la nuova condizione , studiando strategie quando non sa chi sono , Alberto non è aggressivo e questo aiuta , io comunque negli anni mi sono negata ogni progetto futuro , in estate ho anche mio nipote disabile ora con tracheostomia che gestico con mia figlia e 2 dade , non è assolutamente facile , mi sembra di poter reggere ,lo spero

  • Il Centro neurologico della zona dove abito organizza tutti i mesi un incontro con i caregiver per parlare e discutere delle varie problematiche che incontriamo nella gestione giornaliera, ed anche con una funzione di sostegno psicologico al caregiver.
    Sono tre anni che li frequento e devo dire sia molto efficace ed utile.
    Ottavio

    • Bravo Ottavio ❣️Questo fa piacere che anche nella nostra valle in cui c’è ne una marea di questi ammalati , ci sia questo servizio molto utile !!!!!

  • Sono moglie di un malato di alzeihmer e capisco tutto ma all’inizio è difficile anche lasciare il malato in custodia ad un altra persona perché lui si domanda xche non può venire con me. Quindi certo è da fare ma la cosa va organizzata xche lui , che ha molti momenti di lucidità essendo all’inizio della malattia , si sente abbandonato e vuole venire con me dovunque

  • Sono d’accordo con tutto quello che è stato scritto nel bellissimo ma triste articolo del dott. Frisoni. Io sono figlia ed insieme a mio fratello cerchiamo di alleggerire il duro lavoro di nostra madre nella gestione del babbo che da alcuni anni mostra segni di demenza. Per fortuna a Rimini c’è un bellissimo progetto che aiuta gli ammalati e i familiari. Complimenti alle strutture pubbliche che riescono ad attuare questi progetti

  • Sono pienamente d’accordo con quello che ha scritto il Dott.Frisoni.
    Sono moglie di un malato di demenza.Siamo abbandonati a noi stessi anche da parete dei medici di base, mancano strutture con persone competenti che ci spiega come comportarsi in maniera corretta con nostri malati in situazioni di emergenza.

    • Mi sento abbandonata come dici tu. Mia mamma in seguito ad una asportazione di meningioma al cervello ha perso la sua lucidità . Parlano di azaimer … è dura . Ogni giorno che passa peggiora sempre di più. Sono sola con lei e senza indicazioni su come vivere con una persona con tale malattia.

  • Per la mia esperienza, madre con Alzheimer dal 2014,iniziare le terapie precocemente e stimolare la persona con amore, aiuta la tranquillità di tutti…e’ mia madre a volte che mi tranquillizza dicendomi ” bene così non sono mai stata”

  • Sono la figlia di un malato di Alzheimer è mia mamma che si occupa di lui principalmente, io vivo in famiglia e cerco di dargli una mano come posso, ma il carico maggiore ce l’ha mia mamma. Purtroppo accedere agli aiuti non è così facile e soprattutto se va in ospedale perde pure l’accompagnamento. l’anno scorso ha avuto problemi di prostata all’ospedale hanno fatto che mettergli il catetere che naturalmente S’è tolto dopo un’ora, rimesso più volte al pronto soccorso. Ha dovuto tenerlo almeno un mese: io dico un malato di Alzheimer operalo prima possibile, non ficcare il catetere per mesi, che naturalmente si strappava ogni tre per due. naturalmente ha fatto infezione portato all’ospedale non si poteva operare perché c’era l’infezione Allora gli hanno messo le flebo con noi davanti strappava le flebo giorno e notte all’ospedale certe volte Mia madre ha dovuto fare quattro giorni e notti di fila perché non ci si poteva permettere un infermiere la notte perdipiù ti tolgono l’accompagnamento un infermiere prende almeno €100 a notte mio padre c’ha passato un mese per fortuna Poi lo hanno operato è stato portato in un centro riabilitativo e mia madre ha potuto respirare un pochino però prima di ciò abbiamo tribolato 2 o 3 mesi. adesso abbiamo chiesto per un centro diurno per dare un po’ di sollievo ma i tempi di attesa sono veramente lunghi se tutto va bene lunedì vengono a fare una visita Speriamo…

  • Ciao Ambra io sono di Calderara di Reno e i miei genitori so o in lista di attesa…..in realtà i centri diurni sono davvero pochi x le attuali esigenze.

  • Ma dove sono i centri diurni? Qui in provincia di Gorizia c’è uno di 14 posti, ma sempre occupato…mettersi in fila non serve, perché posto c’è solo se qualcuno degli occupanti va al Creatore!!! Comunque tutti sapete che Demenza ha tante forme e purtroppo non si ferma all’Alzheimer!!!!

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