Alzheimer, sono i famigliari a avere bisogno di un aiuto prima che sia troppo tardi

«Non c’è soltanto il dolore di vedere una persona cara disgregarsi a poco a poco, c’è l’angoscia di sapere che a questo declino e a tale sofferenza non c’è scampo». Giovanni Frisoni è responsabile del Centro della memoria all’Ospedale Universitario di Ginevra e non ha dubbi: «È chi assiste un malato di demenza ad aver bisogno di sostegno, psicologico e pratico per stare vicino a persone per le quali è indispensabile una attenzione 24 ore su 24».

Nella esperienza del centro diurno Piccola Casa Beata Chiara c’è una modalità abbastanza tipica: il famigliare viene per ottenere informazioni sulle attività, i benefici, gli orari, le rette; poi racconta timidamente soltanto alcune delle difficoltà che affronta quotidianamente, sminuisce i sintomi più faticosi da gestire, le aggressività, le notti in bianco, la disinibizione; infine – spesso, troppo spesso – chiude l’incontro dicendo che «per ora» è gestibile a casa, «eventualmente ci risentiamo».

Accade poi – spesso, troppo spesso – che quel famigliare ritorni dopo qualche mese: quando la malattia diventa ingestibile, i sintomi diventano insopportabili, «ha provato a scappare», «vuole andare continuamente in giro», «mette a soqquadro la casa»- Insomma: il famigliare non ce la fa più.

Spiega il professor Frisoni: «Spesso i caregiver non sono creduti neanche dagli altri familiari», «si creano, tra il malato e il caregiver principale [il famigliare che si prende cura del malato] dinamiche molto complesse. Si crede che i malati di Alzheimer siano aggressivi, ma l’aggressività non è una componente della malattia, deriva dai conflitti che si creano. Una persona che non riesce a ricordare talvolta è rimproverata e reagisce. È indispensabile aiutare i familiari perché capiscano cosa succede al malato, il perché di certi comportamenti e reazioni, ma come si può immaginare è assai difficile».

Ecco: spesso, troppo spesso quando il famigliare torna da noi è tardi. Le sue risorse sono allo stremo, la malattia a uno stadio molto avanzato, al punto che quei pochi farmaci disponibili non sono più efficaci e che anche le terapie non farmacologiche di un centro diurno non possono fare granché. Il punto è allora che noi operatori innanzitutto, ma anche i medici di famiglia, gli specialisti, geriatri e neurologi, devono fare uno sforzo in più per far comprendere al famigliare che rivolgersi in tempo al centro diurno è la chiave per affrontare insieme e meglio questa malattia infame.

«C’è il problema della sottovalutazione quando i sintomi insorgono in persone in età più avanzata – sostiene Frisoni – dove si tende a ritenere che sia una cosa normale a una certa età». Poi c’è bisogno di «comprendere che i farmaci possono aiutare il malato soltanto per il 10 per cento, per il resto c’è bisogno di presenza. Un caregiver dovrebbe sempre avere qualcuno che lo aiuti a trovare spazi per sé, magari anche soltanto un’ora alla settimana, ma ha bisogno di capire che il malato non rappresenta tutta la sua vita». È per questo che molte volte il supporto che diamo alla famiglia non è tanto nel beneficio diretto che ne trae l’ammalato, sopratutto se in fase avanzata di malattia, ma nel beneficio indiretto che ne ha il famigliare vedendo alleggerito il carico assistenziale.

È perentorio, il professore: «Non serve un approccio da samaritano». Serve invece l’affetto (insostituibile) del famigliare, ma anche un supporto professionale, di operatori formati e in grado di affrontare la demenza, i suoi sintomi, i suoi deficit. Soltanto la combinazione di questi due valori può fare la differenza.

35 thoughts on “Alzheimer, sono i famigliari a avere bisogno di un aiuto prima che sia troppo tardi

  • Sono animatrice e coordinatore di un centro diurno a Bologna.
    Condivido appieno la riflessione fatta e questa è la motivazione per cui vi sono poche richieste per i centri diurni.
    Noi offriamo un punto di ascolto counselling ai famigliari come sostegno e viene molto apprezzato.

    • Dove sei ambra? Noi siamo a Zola e mia madre seppur Giovane 72 Nni ha iniziato con un principio di demenza ancora definito secondario

    • Dove sei ambra? Io vivo a Zola Predosa e dopo i primi incontri al Byron ora siamo seguite a casalecchio per mia mamma che ha una demenza di alzaimer… Abbiamo anche noi bisogno di supporto anche perché non sappiamo quello che ci aspetta.. Vive con noi nn può più vivere sola

    • Ciao ambra anche io sono a Bologna (Zola Predosa) abbiamo iniziato il percorso al Byron ora siamo seguite a casalecchio.. Mia mamma ha una demenza di alzaimer ma è ancora giovane vive con noi (io e mia sorella) perché sola nn può più vivere.. Dove lavori in quale centro?

  • Il dolore di vedere mio marito perdere la memoria , piano piano perdere le sue capacità mi sembra affievolisce col tempo accettando la nuova condizione , studiando strategie quando non sa chi sono , Alberto non è aggressivo e questo aiuta , io comunque negli anni mi sono negata ogni progetto futuro , in estate ho anche mio nipote disabile ora con tracheostomia che gestico con mia figlia e 2 dade , non è assolutamente facile , mi sembra di poter reggere ,lo spero

  • Il Centro neurologico della zona dove abito organizza tutti i mesi un incontro con i caregiver per parlare e discutere delle varie problematiche che incontriamo nella gestione giornaliera, ed anche con una funzione di sostegno psicologico al caregiver.
    Sono tre anni che li frequento e devo dire sia molto efficace ed utile.
    Ottavio

    • Bravo Ottavio ❣️Questo fa piacere che anche nella nostra valle in cui c’è ne una marea di questi ammalati , ci sia questo servizio molto utile !!!!!

  • Sono moglie di un malato di alzeihmer e capisco tutto ma all’inizio è difficile anche lasciare il malato in custodia ad un altra persona perché lui si domanda xche non può venire con me. Quindi certo è da fare ma la cosa va organizzata xche lui , che ha molti momenti di lucidità essendo all’inizio della malattia , si sente abbandonato e vuole venire con me dovunque

  • Sono d’accordo con tutto quello che è stato scritto nel bellissimo ma triste articolo del dott. Frisoni. Io sono figlia ed insieme a mio fratello cerchiamo di alleggerire il duro lavoro di nostra madre nella gestione del babbo che da alcuni anni mostra segni di demenza. Per fortuna a Rimini c’è un bellissimo progetto che aiuta gli ammalati e i familiari. Complimenti alle strutture pubbliche che riescono ad attuare questi progetti

  • Sono pienamente d’accordo con quello che ha scritto il Dott.Frisoni.
    Sono moglie di un malato di demenza.Siamo abbandonati a noi stessi anche da parete dei medici di base, mancano strutture con persone competenti che ci spiega come comportarsi in maniera corretta con nostri malati in situazioni di emergenza.

    • Mi sento abbandonata come dici tu. Mia mamma in seguito ad una asportazione di meningioma al cervello ha perso la sua lucidità . Parlano di azaimer … è dura . Ogni giorno che passa peggiora sempre di più. Sono sola con lei e senza indicazioni su come vivere con una persona con tale malattia.

  • Per la mia esperienza, madre con Alzheimer dal 2014,iniziare le terapie precocemente e stimolare la persona con amore, aiuta la tranquillità di tutti…e’ mia madre a volte che mi tranquillizza dicendomi ” bene così non sono mai stata”

  • Sono la figlia di un malato di Alzheimer è mia mamma che si occupa di lui principalmente, io vivo in famiglia e cerco di dargli una mano come posso, ma il carico maggiore ce l’ha mia mamma. Purtroppo accedere agli aiuti non è così facile e soprattutto se va in ospedale perde pure l’accompagnamento. l’anno scorso ha avuto problemi di prostata all’ospedale hanno fatto che mettergli il catetere che naturalmente S’è tolto dopo un’ora, rimesso più volte al pronto soccorso. Ha dovuto tenerlo almeno un mese: io dico un malato di Alzheimer operalo prima possibile, non ficcare il catetere per mesi, che naturalmente si strappava ogni tre per due. naturalmente ha fatto infezione portato all’ospedale non si poteva operare perché c’era l’infezione Allora gli hanno messo le flebo con noi davanti strappava le flebo giorno e notte all’ospedale certe volte Mia madre ha dovuto fare quattro giorni e notti di fila perché non ci si poteva permettere un infermiere la notte perdipiù ti tolgono l’accompagnamento un infermiere prende almeno €100 a notte mio padre c’ha passato un mese per fortuna Poi lo hanno operato è stato portato in un centro riabilitativo e mia madre ha potuto respirare un pochino però prima di ciò abbiamo tribolato 2 o 3 mesi. adesso abbiamo chiesto per un centro diurno per dare un po’ di sollievo ma i tempi di attesa sono veramente lunghi se tutto va bene lunedì vengono a fare una visita Speriamo…

  • Ciao Ambra io sono di Calderara di Reno e i miei genitori so o in lista di attesa…..in realtà i centri diurni sono davvero pochi x le attuali esigenze.

    • Io ho mio marito, è so cosa vuol dire, io da sola sono parecchi anni che non vado neanche in giardino. Vorrei sapere se a Monza c’è questo centro diurno e quanto costa . Grazie x la risposta.

  • Ma dove sono i centri diurni? Qui in provincia di Gorizia c’è uno di 14 posti, ma sempre occupato…mettersi in fila non serve, perché posto c’è solo se qualcuno degli occupanti va al Creatore!!! Comunque tutti sapete che Demenza ha tante forme e purtroppo non si ferma all’Alzheimer!!!!

  • Ho apprezzato l’articolo ed è veramente triste perché compare gradualmente non ci dai peso ma poi si presenta la realtà incredibile è come stare con un’altra persona.

  • Difficile affidare i propri cari ad altri… ma, in certi casi, necessario. Io mi stavo ammalando in modo serio. Ora la mamma è in casa di riposo… e io ci ho messo quasi un anno per ristabilirmi. A estremi mali estremi rimedi. Comprende solo chi ci è passato o chi sta vivendo questo inferno.

  • Mia mamma é affetta da demenza a corpi di levy da quasi 2 anni. Segue una terapia, ma so che la malattia andrà avanti. Spero avvenga il più tardi possibile perché nn so come essa potrà evolversi e nn so quale potrà essere la mia reazione.

  • Mia moglie ebbe la diagnosi nel 2008 a 55 anni, nei primi 5 anni il centro diurno è stato di grande sollievo fino a quando mi fu detto che le sue condizioni non erano più compatibili con gli obbiettivi del centro. Da allora ho dovuto seguirla a casa lascio immaginare i problemi. Oggi è completamente allettata ho dovuto acquistare una gruetta per poterla spostare per le varie operazioni, e che dire io speriamo che me la cavo

  • mia madre – 91 anni – è sempre stata una asociale e per il suo carattere non sono proponibili nè case di riposo nè centri diurni, i sintomi peggiorano continuamente e io sono allo stremo. Se qualcuno potesse svelarmi il segreto per fare accettare una delle due soluzioni di cui sopra a una persona che, tra gli episodi di violenza, aggressività, perdita di memoria, ecc. è lucidissima e le rifiuta categoricamente, ringrazierei sentitamente

  • Mia madre ha cominciato a curarsi per l Alzheimer circa 10 anni fa a 74 anni , oggi sono più di tre anni che è in stato tranquillo, si muove e pochissimo,e è come una bambolina ,ha necessità per qualsiasi cosa. Mio padre , anche lui con Alzheimer da circa in anno, non è violento, ma arrabbiato perché credo non capisca il perché di molti cambiamenti e accorgimenti nei suoi confronti. Vive nel 1980 . È molto faticoso convincerlo a fare cose fondamentali, come lavarsi o prendere medicine. Abbiamo due badanti in casa, ma la nostra Asl non ci aiuta per niente, anzi, ad esempio ogni volta ci diminuiscono il quantitativo di pannoloni che ci spettano, i medicinali sono passati col contagocce ed ogni volta dobbiamo raccomandarcii per avere nuove forniture tramite neurologi che devono rinnovare piani terapeutici e che spesso ci costano con visite a privato a domicilio. Ci è stato proposto il ricovero in struttura ma mio padre ne sarebbe uscito sicuramente distrutto. Noi non abbiamo avuto nessun tipo di aiuto, anzi….

  • Ciao volevo sapere quali sono i centri diurni a Roma. Mia madre è malata di Alzheimer da circa 2 anni…pochi mesi fa mio padre è venuto a mancare per un carcinoma maligno. Ora mia madre è peggiorata dato che non ha più come riferimento mio padre. Ha una badante ma solo mezza giornata. Dato che sono solo io che me ne occupo ci sono aiuti e strutture dove poter portare mia madre. Io non so se ce la faccio a resistere con mia madre il rapporto e sempre stato conflittuale e mi vede sempre come una nemica. Grazie attendo info

    • Non so in che zona sei di Roma, mio padre ha passato 2 anni presso un centro diurno a Torre spaccata. Altrimenti c’è anche la “fondazione Roma”. Ma credo che ce ne siano anche di altri. Prova ad informarti presso il municipio di appartenenza.

  • Ti capisco o perfettamente… Ci sono…..dentro…. Cmq dopo. Molte riflessioni.. Con gli immancabili sensi di colpa.. Ho inoltrato richiesta ad un centro diurno….. Il giorno Dell inserimento… Son rimasta esterefatta …. Mi son trovata in famiglia… la…. Cucina. Ed un immensa moka. Abbiamo. O bevuto il caffè tutti assieme…. E. Credi. I.. Il senso di colpa. È svanito. … A volte.. Sto male quando non vuole entrare… Ed io cerco tutte le strategie possibili…. Pomeriggio. Quando vado a prenderlo……. Aspetta a braccia aperte .. Mi bacia e m abbracciati…e mi racconta che lavora tutto il giorno….. E lui aspetta la paga. Allora quando mi danno la fattura.. Andiamo assieme I banca… …. Un abbraccione fortissimo…

  • Sono figlia di una malata di alzheimer, deceduta nel novembre 2011, e anch’io sono arrivata allo stremo prima di riuscire ad inserirla in un centro diurno prima e successivamente l’ultimo anno di vita in una struttura, io sono stata lasciata sola ancora all’esordio dalla dottoressa che gestiva il reparto dell’ospedale dove mi sono rivolta, mia madre era stata inserita in un progetto ma si rifiutava di prendere le medicine, mi ero proposta di fargliele prendere io, ovviamente con qualche stratagemma, ma la dottoressa rifiutò perché a suo avviso mia madre doveva essere d’accordo e “consapevole” di curarsi, nella mia città questa era considerata un bravo medico, mi lascio dicendomi “auguri sua madre è un’anziana caratteriale”, per quello che può valere la mia esperienza, consiglio di preparare medici non solo professionalmente ma anche umanamente e potenziare strutture e personale che possano aiutare chi come me ha dovuto arrabattarsi alla meglio…

  • Il sostegno psicologico aiuta certo ma i bisogni concreti sono anche altri. Noi in due abbiamo aiutato la persona malata, più la badante, e dopo dieci anni siamo a pezzi sì. Abbiamo avuto sostegno psicologico da un’assistente sociale che ci spiegava bene cosa sarebbe successo e come intervenire e non reagire. Ma resta un impegno difficilissimo da gestire. Nessuno capisce la fatica, io faticavo a pensare, a ragionare, a lavorare, a socializzare, chiedevo sempre ai dottori se fosse contagioso l’alzhaimer. Adesso che la nostra familiare è ricoverata e che non può più stare a casa in quanto su sedia a rotelle noi stiamo cominciando a riprendere i ritmi normali, io a dormire la notte, ma sorge un problema ancora più grande, i soldi ormai non bastano più!!! Ricoverare una persona costa un occhio della testa e la pensione con disabilità non basta certo, ma è una presa per i fondelli infinita… ? si muore di fatica per aiutare un familiare (e di certo non si può fare altro che curarsi di quella persona) ma ci siamo chiesti più volte, come fa la gente economicamente? Bisogna perdere la casa e il lavoro di una vita? Eppoi, anche volendola ricoverare prima non si poteva, c’erano liste d’attesa di 5 anni, ci siamo iscritti ad almeno 15 strutture, e i prezzi sono esorbitanti… è uno schifo, non solo la malattia e il dolore che si prova ma che non ci sia aiuto adeguato. Che uno debba sentirsi sfinito non solo di fatica ma anche finito economicamente…

  • A mia mamma è stato diagnosticato Alzheimer. Io purtroppo non posso assolutamente stare a casa dal lavoro e questo mi preoccupa molto. Vorrei sapere se c’è un centro diurno a Vercelli (Piemonte – ITALIA) e se non c’è dove si trova quello più vicino.
    Grazie mille

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Lettera aperta ai famigliari

Bari, 16 maggio 2020

Carissimi!

Da quando, la sera dell'11 marzo la Regione ha disposto la sospensione delle attività dei centri diurni, si sono succedute decine di disposizioni, nazionali, regionali e comunali, centinaia di pagina, troppo spesso in contraddizione tra loro stesse, molte volte irrealizzabili, non poche volte in grado di generare il sospetto che fossero state scritte al solo scopo di trasferire la responsabilità sul singolo operatore, sul singolo gestore. Basta elencare le date delle disposizioni per calcolare il numero delle disposizioni: moltiplicatele per decine di pagine, spesso scritte in burocratese e calcolate che in alcuni giorni è arrivata anche più di una disposizione normativa.

Marzo: 9, 11, 13, 14, 17, 20, 21, 30.
Aprile: 3, 4, 8, 18, 20, 21, 23, 24, 26, 27, 29, 30.
Maggio: 2, 6, 7, 9, 11, ma siamo soltanto all'inizio.

Oltre queste centinaia di pagine, le pagine dei giornali: ai giornalisti sono state profuse indiscrezioni, che essi hanno poi pubblicato e che hanno allarmato. O disarmato.

Ne descriviamo soltanto due, di queste disposizioni.

La prima. Chiusi i diurni è stato deciso: gli operatori possono organizzare attività domiciliari per continuare a assistere i propri utenti. Condizioni: l’operatore deve indossare tuta, calzari, mascherina, visiera, copricapo e guanti. L’anziano deve bardarsi allo stesso modo e ugualmente deve vestirsi il famigliare caregiver. Se il funzionario avesse immaginato la scena mentre la descriveva avrebbe riso.

A qualcuno di noi è venuto da piangere.

La seconda. I diurni possono riaprire. Ma. Gli anziani affetti da demenza devono frequentare uno giorno sì e due no, in modo che anziché essere venti o trenta, sono presenti una decina per volta; nei giorni in cui non frequentano, gli operatori possono fare attività con loro in videoconferenza. Quando sono al centro diurno gli anziani devono rispettare il distanziamento sociale (gli anziani affetti da demenza); devono indossare la mascherina, gli anziani e gli operatori, senza toccarla e per otto ore. Poi devono lavarsi le mani (per almeno quaranta secondi, è ovvio) con la procedura con cui se le lavano i chirurghi in sala operatoria – gli anziani affetti da demenza.

Ovviamente il capitolo rette e costi, spese di affitto, bollette, fornitori, cassa integrazione che ai nostri operatori non è ancora arrivata, questo capitolo, lo tralasciamo perché ulteriori mortificazioni non servono. E tralasciamo che da una settimana i fornitori professionali hanno esaurito anche i guanti, oltre alle mascherine.

È stato ed è un periodo difficile per tutto il Paese, per tutto il mondo, e per ciascuno, quindi non facciamo la gara a chi sta peggio. Perché è evidente: sta peggio chi ha dovuto affrontare questo dramma con accanto una persona affetta da demenza da assistere. Per vederla peggiorare, declinare, aggravarsi. A volte morire.

Ora il Paese si avvia per la Fase2, o 2 bis, o chi lo sa. Per i centri diurni demenze ovviamente non è cambiato niente. O forse sì, in peggio: perché mentre scriviamo – di sabato sera – ci raggiunge per caso l'ennesima disposizione regionale. Altre 17 pagine.

Ora noi – che sentiamo tutto il peso morale e umano di coloro ai quali abbiamo dedicato il nostro lavoro e quasi tutti anche la nostra vita – proveremo a capire come fare a ricominciare. Ma avremo bisogno di sentire che le famiglie ci sono e ci saranno accanto: abbiamo due nemici, il virus e la burocrazia, l'uno minaccia di uccidere il corpo, l'altra uccide tutto il resto.

Uno di questi giorni di sospensione della vita una bambina ha inventato una preghiera: «Madonnina, togli questo virus». E qualche giorno dopo ha aggiunto: «E fai presto».

Scenda su di noi un angelo santo.