5 Marzo 2019

Chi siamo

Il limite più grande delle strutture sociosanitarie come siamo abituati a conoscerle è quello di essere molto “struttura” e troppo poco ambiente di vita, troppo poco «casa». E casa significa famiglia, significa star bene, sentirsi a proprio agio. Vale per ciascuno di noi: se abbiamo una dimensione preferita, quasi sempre questa è legata alla casa, a un ambiente domestico, familiare, comodo. Tanto più questo deve valere per persone fragili come gli anziani e come gli anziani affetti da Alzheimer o altre forme di demenza.

L’intuizione di Moyra Jones, ideatrice del modello Gentlecare cui il centro diurno integrato demenze Piccola Casa Beata Chiara si ispira, tiene dentro questa riflessione: chi soffre di demenza subisce una modificazione nelle sue capacità di interazione con la realtà e per questo bisogna costruirle intorno una protesi per fargli mantenere il più a lungo possibile l’autonomia e ridurre al minimo le situazioni di stress, fonte di agitazione, ansia e aggressività. Una protesi: esattamente come avviene quando un femore si frattura o un’anca non fa più il suo dovere. Nel caso delle strutture per anziani con demenza – secondo Moyra Jones – la protesi è costituita dallo spazio, dalle persone e dalle attività che vengono loro proposte.

Da qui l’idea di progettare la Piccola Casa appunto come una «casa», con spazi, pavimenti, colori e arredi che richiamano la cucina, la sala pranzo, il salotto, la stanza da letto. Il layout degli arredi è stato realizzato dall’architetto Enzo Angiolini, il tecnico di riferimento del modello Gentlecare in Europa, e rappresenta sostanzialmente un open space con gli ambienti tipici di un appartamento, ma senza pareti, per consentire libertà di movimento all’anziano e possibilità per l’operatore di seguirlo con lo sguardo: l’ospite si riconosce in quegli spazi familiari anziché avere l’impressione di trovarsi in un ambiente freddo, istituzionale, da struttura appunto. Un cambio di prospettiva che dà benessere all’anziano affetto da demenza.

La Piccola Casa è gestita da Socialia, una cooperativa sociale di Bari che dal 2012 si occupa di servizi sociosanitari per anziani e famiglie all’interno del Consorzio Beata Chiara.

Lettera aperta ai famigliari

Bari, 16 maggio 2020

Carissimi!

Da quando, la sera dell'11 marzo la Regione ha disposto la sospensione delle attività dei centri diurni, si sono succedute decine di disposizioni, nazionali, regionali e comunali, centinaia di pagina, troppo spesso in contraddizione tra loro stesse, molte volte irrealizzabili, non poche volte in grado di generare il sospetto che fossero state scritte al solo scopo di trasferire la responsabilità sul singolo operatore, sul singolo gestore. Basta elencare le date delle disposizioni per calcolare il numero delle disposizioni: moltiplicatele per decine di pagine, spesso scritte in burocratese e calcolate che in alcuni giorni è arrivata anche più di una disposizione normativa.

Marzo: 9, 11, 13, 14, 17, 20, 21, 30.
Aprile: 3, 4, 8, 18, 20, 21, 23, 24, 26, 27, 29, 30.
Maggio: 2, 6, 7, 9, 11, ma siamo soltanto all'inizio.

Oltre queste centinaia di pagine, le pagine dei giornali: ai giornalisti sono state profuse indiscrezioni, che essi hanno poi pubblicato e che hanno allarmato. O disarmato.

Ne descriviamo soltanto due, di queste disposizioni.

La prima. Chiusi i diurni è stato deciso: gli operatori possono organizzare attività domiciliari per continuare a assistere i propri utenti. Condizioni: l’operatore deve indossare tuta, calzari, mascherina, visiera, copricapo e guanti. L’anziano deve bardarsi allo stesso modo e ugualmente deve vestirsi il famigliare caregiver. Se il funzionario avesse immaginato la scena mentre la descriveva avrebbe riso.

A qualcuno di noi è venuto da piangere.

La seconda. I diurni possono riaprire. Ma. Gli anziani affetti da demenza devono frequentare uno giorno sì e due no, in modo che anziché essere venti o trenta, sono presenti una decina per volta; nei giorni in cui non frequentano, gli operatori possono fare attività con loro in videoconferenza. Quando sono al centro diurno gli anziani devono rispettare il distanziamento sociale (gli anziani affetti da demenza); devono indossare la mascherina, gli anziani e gli operatori, senza toccarla e per otto ore. Poi devono lavarsi le mani (per almeno quaranta secondi, è ovvio) con la procedura con cui se le lavano i chirurghi in sala operatoria – gli anziani affetti da demenza.

Ovviamente il capitolo rette e costi, spese di affitto, bollette, fornitori, cassa integrazione che ai nostri operatori non è ancora arrivata, questo capitolo, lo tralasciamo perché ulteriori mortificazioni non servono. E tralasciamo che da una settimana i fornitori professionali hanno esaurito anche i guanti, oltre alle mascherine.

È stato ed è un periodo difficile per tutto il Paese, per tutto il mondo, e per ciascuno, quindi non facciamo la gara a chi sta peggio. Perché è evidente: sta peggio chi ha dovuto affrontare questo dramma con accanto una persona affetta da demenza da assistere. Per vederla peggiorare, declinare, aggravarsi. A volte morire.

Ora il Paese si avvia per la Fase2, o 2 bis, o chi lo sa. Per i centri diurni demenze ovviamente non è cambiato niente. O forse sì, in peggio: perché mentre scriviamo – di sabato sera – ci raggiunge per caso l'ennesima disposizione regionale. Altre 17 pagine.

Ora noi – che sentiamo tutto il peso morale e umano di coloro ai quali abbiamo dedicato il nostro lavoro e quasi tutti anche la nostra vita – proveremo a capire come fare a ricominciare. Ma avremo bisogno di sentire che le famiglie ci sono e ci saranno accanto: abbiamo due nemici, il virus e la burocrazia, l'uno minaccia di uccidere il corpo, l'altra uccide tutto il resto.

Uno di questi giorni di sospensione della vita una bambina ha inventato una preghiera: «Madonnina, togli questo virus». E qualche giorno dopo ha aggiunto: «E fai presto».

Scenda su di noi un angelo santo.